Я — не моя болезнь

Как помочь людям с эпилепсией

Редакция Казань

В мире почти 50 миллионов человек страдают эпилепсией. Это одно из самых распространённых неврологических заболеваний, вызванное неинфекционным расстройством мозга. Хотя 70% случаев заболевания поддаются лечению, большинство людей даже в развитых странах не получают необходимой помощи и подвергаются дискриминации.

ЧТО ЭТО ТАКОЕ

​Эпилепсия — это хроническое расстройство головного мозга. Самый яркий признак заболевания — повторяющиеся припадки с судорогами. Они бывают кратковременные непроизвольные в одной части тела (парциальные) и длительные со спазмами по всему телу (генерализованные). Иногда человек во время приступа теряет осознание и не может контролировать кишечник и мочевой пузырь. 

Приступы возникают из-за слишком сильных электрических зарядов в группе клеток в различных участках мозга. Эпизоды (так называют приступы) могут не доставлять особого дискомфорта, если это незначительные провалы в памяти и кратковременные мышечные спазмы, а могут в корне менять жизнь, если это тяжёлые и продолжительные конвульсии. Припадки могут быть редкими (один раз в год и реже), и частыми (несколько раз в день). 

Если с тобой когда-то случался подобный эпизод, не спеши ставить себе диагноз. У 10% людей в течение жизни случается единичный припадок. Диагностировать заболевание имеет смысл при двух и более неспровоцированных приступах. Это, пожалуй, одно из самых старейших расстройств, известных человечеству — письменные упоминания сохранились от 4000 годам до н. э. Например, ей страдали Александр Македонсикй, Юлий Цезарь, Достоевский и Йен Кёртис. Не один век люди считали эпилепсию чуть ли не проклятием, её боялись и, как свойственно всем в состоянии страха, старались избегать человека, страдающего ей. В Китае и Индии эпилепсия до сих пор является причиной для запрещения и аннулирования брака. В Англии закон, разрешающий расторжение брака по причине эпилепсии, был отменен только в 1971 году. Примерно в то же время в США людям, страдающими эпилептическими припадками, разрешили посещать рестораны, театры и развлекательные центры. До этого им могли спокойно отказать в доступе.

ПОЧЕМУ ОНА ПОЯВЛЯЕТСЯ

Чаще всего (60-70% случаев) эпилепсия развивается в детском возрасте. Её можно разделить на три возрастные группы: младенчества (если болезнь проявила себя в первый год жизни ребёнка), детского возраста (развивается до 6 лет) и эпилепсия юношеского возраста (проявляется в 12-14 лет). Развиваться эпилепсия начинает в зависимости от изменения активности определённой группы генов. Это одна из главных причин развития болезни — нарушается структура генов, которые контролируют поляризацию мембраны нервной клетки, в результате нейроны (клетки, которые могут передают информацию с помощью электрических и химических сигналов) резко повышают свою активность. Бывают и другие виды заболевания, когда нарушение идёт в конкретных генах, тогда причиной называют моногенное наследования. Но обычно эпилепсия полигенна — то есть, для ее развития необходима комбинация изменений нескольких групп генов, которые вместе приводят к гипервозбудимости коры головного мозга и развитию приступов.

По факту, чем раньше развивается эпилепсия, тем позже она диагностируется. Первыми признаками заболевания у ребёнка может быть его замирание на какой-то промежуток времени. Многие родители не обращают на это внимание и начинают всерьез беспокоиться только с появлением судорог. В России от эпилепсии страдает 0,5-1% всего детского населения. 

Эпилепсия может влиять на развитие человека (ухудшается память и познавательные функции, часто проявляется депрессия, тревожность и агрессия). А может быть «доброкачественной» — поддаваться противоэпилептическим препаратам и не оказывать влияние на человека. Как бы то ни было, эпилепсия, как и любое заболевание мозга, значительно сокращает продолжительность жизни человека.

КАК ВЫЛЕЧИТЬ

​Изучать заболевание стали в XIX веке. Отечественные доктора Алексей Кожевников и Владимир Бехтерев описали клиническое проявление приступов и выделили эпилепсию как самостоятельное заболевание. В XX веке случился настоящий прорыв — появилась электроэнцефалография (метод исследования биоэлектрической активности мозга), с помощью которой можно зафиксировать электрические разряды в мозге, которые совпадали с эпилептическими приступами. Последние достижения в нейровизуализации и генетики помогают сделать значительный прорыв в изучении заболевания. 

Не надо путать эпилепсию как самостоятельное заболевание с эпелептическим синдромом, это проявление разных болезней, сопровождающееся потерей сознания и другими симптомами, которые могут быть спровоцированы самыми разными внешними факторами, например, высокой температурой. 

Существует два типа эпилепсии — идиопатическая ​и симптоматическая. Первая встречается у 60% людей, страдающих таким расстройством, причины её появления неизвестны, но основная версия — генетические особенности.

Вторая может быть вызвана разными факторами: 

  • ​​повреждение мозга в перинатальный (связанный с родами) период, это может быть родовая травма или низкая масса тела при рождении;
  • тяжёлая травма головы;
  • инсульт, когда в мозг поступает недостаточное количество кислорода;
  • инфекция мозга (менингит, энцефалит и другие);
  • опухоль мозга;врождённые отклонения от нормы, пороки развития головного мозга;
  • некоторые генетические синдромы;
  • алкоголизм.

Несмотря на распространённый миф, что эпилепсия неизлечима, сейчас существуют лекарства и хирургические методы, которые могут либо совсем избавить пациента от заболевания, либо минимизировать влияние болезни. Сейчас врачи могут помочь 60-70% пациентов.

КАК ЛЮДИ ЖИВУТ С ЭПИЛЕПСИЕЙ

Аня
имя изменено по просьбе героя

​Первым вопросом в моей голове стал этот: «как жить дальше?»


Мама с папой пытались меня успокоить, и частично это у них вышло. Я — не моя болезнь и точка.

Каждое утро и вечер — таблетки. Запиваю их теплой водой и словно замираю — подействуют? Когда иду на очередные исследования в клинику, я думаю, как меня это достало. В больницах я бываю чаще, чем на прогулке. Мне нельзя пить алкоголь (не проблема) и смотреть 3D фильмы/мультфильмы. Мне противопоказана опасная работа и активность (вождение автомобиля, работы на высоте и с колющими/режущими предметами, с огнём и горячими поверхностями). Но это всё мешает не так сильно, как приступы.

Они бывают разные — от головной боли до судорог. Они настигают меня везде: в школе, в магазине, у парикмахера, в больнице и на прогулке. Я будто падаю в яму, из которой пытаюсь выбраться с помощью таблеток и исследований в клинике. Пара неосторожных слов могут вернуть меня на дно ямы. Подколы и шутки — запихнуть ещё глубже. Я не могу нормально ходить на учёбу, на улицу и в гости. Меня одинаково пугают толпа и одиночество. Вдруг меня настигнет приступ? Вдруг я не справлюсь? Самое страшное — не верить в свои силы. Я не уверена, что справлюсь, что я смогу вылезти из глубокой тёмной ямы, пробить стены кокона между мной и людьми. Я как в тюрьме, в маленькой комнате без окон и дверей. Сюда не проходят ни тьма, ни свет.

Впервые моя просьба о домашнем обучении была услышана — теперь мы думаем над этим. Я всё стала делить на плюсы и минусы. Я стала считать количество моей «зарядки» на день и количество съеденной еды (я не испытываю голода и не знаю, сколько надо съесть). Я считаю часы до сна. Вся моя жизнь превратилась в цифры — дозы лекарств, часы, минуты. Зарядка на телефоне играет огромную роль в жизни. Если её не будет, меня не заберут из школы во время приступа и мне придётся воевать с ним одной в огромном многоэтажном здании. Я не могу много писать, потому что сразу начинаются судороги. Я не могу много бодрствовать, потому что я всегда хочу спать.

Я постоянно думаю о том, как живут здоровые люди. Каково это — не болеть? Пусть я больна с сентября 16-ого года, но я уже это забыла. Я забыла здоровую жизнь, и это страшно. Я смотрю на соседа по парте и мечтаю поменяться с ним жизнью. Смотрю на детей, что радуются каждому дню. Я всё чаще молчу. Мне не о чем говорить. Мне не хочется, чтобы люди услышали мой уставший печальный голос. Родные постоянно спрашивают про моё самочувствие. И я отвечаю, что мне хорошо, что всё в порядке. Что не о чем беспокоиться. Учителя замечают мой бледный вид и спрашивают, всё ли хорошо. И я говорю, что хорошо. Потому что так надо. Надо промолчать и дожить до конца дня. Надо. Они всё понимают и качают головой. Они не знают мой диагноз, но видят что не всё в порядке. Они видят, что я считаю минуты до конца учебного дня, чтобы приехать домой и бороться с моим недомоганием.

Я живу с этим. С этой болезнью и думаю о будущем. О моём здоровом теле. Я надеюсь на это и жду с нетерпением дня без тяжёлой болезни​.

КАК ПОМОЧЬ

Сама по себе эпилепсия не так опасна и крайне редко приводит к гибели пациента. Но, если приступы повторяются один за другим, это может привести к тяжёлым осложнениям. ​Такое состояние называется эпилептический статус и встречается не так часто. Что действительно опасно для человека с эпилепсией — получить травму во время падения и судорог и неправильно оказанная помощь. 

  • ​​Во-первых, не надо паниковать! От твоих действий зависит здоровье другого человека, поэтому соберись. 
  • Нельзя оставлять человека одного во время приступа. Припадок может быть очень тяжёлым для больного, после него он может потерять сознание или заснуть и пролежать так несколько часов. 
  • ​Ни в коем случае не нужно ничего класть в рот больному. Во время приступа все мышцы находятся в максимальном тонусе, поэтому язык точно не западет и человек не задохнется, а посторонний предмет во рту может только навредить и, наоборот, привести к удушью. 
  • Чтобы облегчить припадок нужно перевернуть человека на бок и убрать из зоны доступа предметы, которые могут стать причиной травмы.
  • Не нужно пытаться удерживать человека, лучше засечь длительность приступа и, если он длится дольше пяти минут, вызвать скорую. 
  • Если после приступа человеку всё ещё тяжело дышать или сразу же начался следующий приступ, нужно немедленно вызывать скорую. 
  • Пока человек полностью не пришёл в норму после приступа, не оставляйте его одного. 

Главное, помнить, что эпилепсия — не приговор. Это не передается от человека к человеку при прикосновении или поцелуе. Это такое же распространённое заболевание, как инсульт и болезнь Альцгеймера. Пока учёные не нашли, как нам исключить такие приступы навсегда, будьте внимательны к окружающим.

Поделись